بیماری اوتیسم یا در خود فروماندگی یکی از اختلالات جدی گروه بیماری‌های رشدی است که از همان اوایل دوران کودکی ظاهر می‌شود. اختلالی که شدت و ضعف علائم آن سبب می‌شود که در بسیاری از موارد به موقع شناخته نشده و پیشرفت کند. مهم‌ترین عارضه این بیماری ناتوانی در برقراری ارتباط با اطرافیان است.
به گزارش تابناک قم، گوشه‌ای از سالن و روی تختش نشسته بود. شیطنت و بازیگوشی بچه‌ها را زیر نظر داشت. خیره به حرکت‌های هم سن و سالانش در سکوت محض بازی آنها را دنبال می‌کرد. دائم سرش را تکان می‌داد و گاهی لبخندی روی لبش ظاهر و بعد سریع محو می‌شد. موهای تراشیده‌اش در تقابل با لباس صورتی رنگ و چهره دخترانه‌اش آدم را به شک می‌انداخت. خودش که ساکت بود. اما می‌گفتند اسمش «نگار» است و 9 سال سن دارد. نگار یکی از هزاران کودک مبتلا به اوتیسم است که شرایط زندگیش با کودکان هم سن و سالش بسیار متفاوت است. او همانند بسیاری دیگر از کودکان اوتیسم، صبح‌هایش را در کنار کودکان معلول ذهنی و جسمی در مرکز توانبخشی می‌گذراند و نیم دیگر روز را هم با خانواده‌اش سر می‌کند.
بیماری اوتیسم یا در خود فروماندگی یکی از اختلالات جدی گروه بیماری‌های رشدی است که از همان اوایل دوران کودکی ظاهر می‌شود. اختلالی که شدت و ضعف علائم آن سبب می‌شود که در بسیاری از موارد به موقع شناخته نشده و پیشرفت کند. مهم‌ترین عارضه این بیماری ناتوانی در برقراری ارتباط با اطرافیان است.
اگر چه به گفته متخصصان و روانپزشکان کودک، اوتیسم درمان قطعی ندارد. اما با شناخت به موقع و انجام فرایند درمانی می‌توان تغییرات بسیار چشمگیری را در زندگی کودکان مبتلا به این بیماری ایجاد کرده و آنها را در راه سختی که در پیش دارند یاری کرد.
نام بیماری‌ای که سال‌ها ناشناخته بود این روزها با افزایش مبتلایان، بیشتر از پیش شنیده می‌شود. انجمن حمایت از این بیماری تشکیل شده و سفیران سلامت در آگاه سازی مردم و خانواده‌ها و شناسایی هر چه سریع‌تر این بیماری تلاش می‌کنند. اما هنوز هم بیشتر مردم و خانواده‌ها با این اختلال غریبه‌اند و از آن اطلاعی ندارند.
«محمد مقدم‌خواه» سرپرست معاونت امور توانبخشی بهزیستی استان قم، ناشناخته‌بودن این اختلال و اطلاع‌نداشتن خانواده‌ها از آن را بزرگ‌ترین مشکل در کنترل این بیماری می‌داند. به طوری که برخی از والدین و اطرافیان نشانه‌های اوتیسم را به تربیت بد و نادرست نسبت داده و به هیچ وجه این اختلال را پیش بینی نمیکنند و اصلا از وجود چنین اختلالی مطلع نیستند.
حبس شده در دنیای خود
به گفته مقدم خواه، اختلالات نافذ رشد، شامل انواع گوناگونی از اختلالات مانند اختلال رت، اختلال اسپینگر و اختلال فروپاشنده دوران کودکی است که اختلال اتیستیک یا همان اوتیسم هم در این رده‌بندی قرار می‌گیرد که در جریان آن کودک در نخستین سال‌های زندگی دچار اختلال در رشد معنوی، اجتماعی، اختلالات کلامی، غیرکلامی و شناختی می‌شود و علاقه شدیدی هم نسبت به طیف خاصی از فعالیت‌ها دارد. مقاومت در مقابل تغییرات یکی دیگر از نشانه‌های این کودکان است و معمولا حساسیت و پاسخگویی مناسبی نسبت به نارسایی‌های فیزیکی و اجتماعی از خود بروز نمی‌دهد.
این متخصص می‌افزاید: «سن شناسایی این بیماری در دوران قدیم در نوجوانی و بزرگسالی بود که عموما به عنوان «افراد در خود فرورفته» خوانده می‌شدند که علاقه‌ای به ایجاد ارتباط با دنیای بیرون نداشتند و یا ارتباط کلامی بسیار محدود و تکراری داشتند و همین امر سبب می‌شد که این اختلال، پیشرفت بسیاری داشته باشد. در صورتی که اگر این اختلال در 3 سال اول زندگی کودک شناسایی شود می‌توان زندگی بسیار بهتری را برای این افراد پیش بینی کرد.»
این را کارشناس مسئول اوتیسم بهزیستی قم افزود: در سال‌های گذشته با وجود افزایش چشمگیر مبتلایان این اختلال، فعالیت‌های بیشتری در راستای شناسایی این اختلال صورت گرفته است. در قم هم با توجه به حضور و وجود روانشناسان مجرب و مراکز مشاوره تخصصی شناسایی این بیماران نسبت به قبل سرعت بیشتری یافته است.
افزایش چشمگیر مبتلایان اوتیسم
از مبتلایان به اوتیسم در کشور و استان قم آمار دقیقی در دست نیست. سال گذشته بود که معاون توانبخشی بهزیستی کشور از افزایش هر روزه آمار مبتلایان به اوتیسم خبر داده بود. این آمار در حالی با سرعت اعجاب‌آوری در حال رشد است که هنوز هیچ دلیلی برای این افزایش مبتلایان شناخته نشده است.
در استان قم به گفته مقدم‌فر، از سال 88 که اولین مرکز اوتیسم راه‌اندازی شده، تنها حدود 160 مورد اوتیسم شناسایی شده و خدمات دریافت کرده‌اند، آن هم در استانی با جمعیت بالاتر از یک میلیون نفر که قطعا مبتلایان به اوتیسم بسیار وسیع‌تر از این آمار است. مساله‌ای که شاید بتوان آن را نشان از ضعف در غربالگری اوتیسم دانست.
آموزش و پرورش در حالی در 6 سالگی کودکان را مورد غربالگری قرار می‌دهد که این بیماری تا آن سن کاملا شکل گرفته است و غفلت از آن، معلولیت و گوشه گیری دائمی و همیشگی کودک را به همراه خواهد داشت. به همین دلیل نیاز به غربالگری این کودکان در سنین 2 تا 3 سال یکی از مهم ترین راه‌های جلوگیری از آن است.
2 مرکز توانبخشی و آموزشی برای کودکان مبتلا به اوتیسم در استان قم وجود دارد. مراکزی که به ازای هر کدام از کودکان زیر پوشش برای به کارگیری نیرو و سایر نیازهای مادی کودکان اوتیسم 360 هزار تومان یارانه از سوی سازمان دریافت می‌کنند و حدود یک سوم این مبلغ هم از سوی خانواده‌ها به عنوان شهریه پرداخت می‌شود. این در حالی است که بر اساس برآورد انجمن اوتیسم ایران هر کودک مبتلا به اوتیسم، نیازمند صرف ماهانه حدود 3 میلیون تومان هزینه است که این مساله در کنار سختی‌های نگهداری از این کودکان، کار خانواده‌های درگیر با اوتیسم را سخت تر کرده است.
خدمات کار درمانی و گفتار درمانی از جمله خدماتی است که از سوی 2 مرکز توانبخشی بهزیستی به این کودکان ارائه می‌شود. آن طور که مقدم‌فر می‌گوید: یارانه داروی این بیماران هم یا به صورت نقدی و یا واریز به مراکزی که با بهزیستی طرف قرارداد هستند به خانواده‌ها تعلق می‌گیرد و یک مرکز آموزش استثنایی هم در قم مبتلایان به اوتیسم را پذیرش می‌کنند.
تشخیص به موقع، مساوی با کنترل اوتیسم
خانواده‌ها در شناسایی به موقع این اختلال نقش حیاتی دارند. مقدم‌خواه با بیان این‌که در مورد شناسایی مبتلایان اوتیسم با رواشناسان سطح استان تعامل صورت گرفته است، گفت: خانواده‌ها باید قبل از 3 سالگی در صورت مشاهده علائم اوتیسم حتما به روانشناس مراجعه کنند و روانشناسان سطح استان هم در صورت تایید ابتلای کودک به اوتیسم آنها را به بهزیستی ارجاع می‌دهند تا روند درمانی و جلوگیری از پیشرفت هر چه بیشتر این اختلال آغاز شود.
به اعتقاد کارشناس مسئول اوتیسم بهزیستی قم، کودکی که از حضور در اماکن عمومی کلافه می‌شود، از نظر کلامی و حرکتی تاخیر دارد، از بیان احساسات خود داری می‌کند ، ارتباطات چشمی مناسبی برقرار نکرده و عموما به رفتارهای تکراری اقدام می‌کند ، ارتباطات عاطفی که معمولا بچه‌های عادی با پدر و مادر برقرار می‌کنند را ندارند و بدون دلیل می‌خندد یا گریه می‌کند. ممکن است که کودکی مبتلا به اوتیسم باشد که این تنها با مراقبت و توجه والدین است که می‌تواند به موقع شناسایی شده و تحت درمان قرار گیرد.
«نگار» و نگارها کم نیستند و هر روز هم به تعداد آنها افزوده می‌شود. کودکانی که دلیل رفتارهای به ظاهر اشتباهشان را می‌شود در پس چشم‌هایشان خواند. دختران و پسرانی که هر کدام در طیف خاصی از فعالیت‌ها نابغه‌اند و فقط کافی است که دستشان را بگیریم و از دنیایی که خود را در آن غرق کرده‌اند و از زندان درونشان رهایشان كنیم تا برای خود زندگی فوق العاده اما متفاوتی بسازند.
منبع: همشهری
