تابناک فارس به نقل از فارس: نگار و ابوالفضل کارگر دو کودک دارابی مبتلا به بیماری «پیکنودیس استوز» هستند. در کشورمان تنها تعداد انگشت‌شماری به این بیمار نادر که سیستم اسکلتی بدن را درگیر می‌کند، مبتلا هستند.
در این بیماری به علت اختلال در باز جذب بافت استخوانی توسط استیوکلاست‌ها افزایش منتشر دانسیته استخوانی وجود دارد. کوتاهی قد، استخوان‌های شکننده و در معرض شکستن، اختلالات نوک انگشتان، اختلالات دندانی، افزایش فشار داخل مغزی و... از علائم این بیماری است.
پروسه درمان پیکنودیس استوز طولانی‌مدت و با هزینه‌های هنگفت طی می‌شود و توان مالی خانواده کارگر بسیار کمتر از هزینه‌های رایج درمان و آنچه مسئله را بغرنج‌تر می‌کند؛ وجود این هزینه‌ها به توان دو است چراکه دو فرزند این خانواده با این بیماری غریب دست به گریبان‌اند.
رنج بیمارداری آن‌هم وقتی بیمار کودک باهوش، نمکین و شیرین‌زبانی چون نگار باشد در کنار هزینه‌های هنگفت چند صدمیلیونی در این شرایط نابسامان اقتصادی، وضعیت را چنان به خانواده کارگر و پدر و مادر خانواده سخت کرده که روال زندگی روزمره آن‌ها مختل شده و در کنار آن ابوالفضل با آن چهره معصوم همان قصه تلخ را برای خانواده تکرار می‌کند.
تلخ‌تر از آن اینکه به دلیل بضاعت اندک مالی، امکان درمان هر دو کودک به‌طور هم‌زمان برای خانواده وجود ندارد و آن‌ها باید با توجه به امکان موجود اولویت‌بندی کرده و نگار که به گفته پزشکان شرایط نامساعدتری دارد را تحت درمان و عمل جراحی قرار دهند.
این خانواده به تعدادی از مجموعه‌های دولتی و نهادهای حمایتی مراجعه کرده اما تاکنون نتیجه مطلوبی حاصل نشده است و اکنون علاوه بر مسوؤلان، چشم امید به نیک اندیشان دارند تا با حمایت آن‌ها قدری التیام یابند.
یک حس آشنا می‌گوید اینجا گذرگاه آزموده شدن است. آزمایشی برای نمایاندن حس انسان‌دوستی. کمک به این خانواده فقط بعد مالی را دربرنمی گیرد بلکه همدردی با آن‌ها، تحولی درونی در وجود فرد حامی به وجود می‌آورد و مصداق بارز "من درد مشترکم، مرا فریاد کن" را به تصویر می‌کشد و به‌راستی چه تصویری زیباتر برای کمک به زنده ماندن وزندگی کردن یک کودک معصوم.
کودکی که پس از مداوا رنگ‌ها را زیباتر می‌بیند... طعم زندگی را می‌چشد... با بهار چشم‌باز می‌کند و با لالایی پاییز به خواب شیرین می‌رود و دیگر سلامتی و بازی کودکانه برایش رؤیا نیست بلکه عین سرزندگی و شادابی است.
کودکی که مثل همه بچه‌ها حق زیستن طبیعی و بازی کردن با همسالان در فضای آزاد و محیطی شاد دارد اما اکنون از این حق محروم است یعنی از طبیعی‌ترین و بدیهی‌ترین حق خود محروم است به‌مثابه کسی که در فضایی که همه به‌راحتی تنفس می‌کنند از اکسیژن منع شده باشد و به‌راستی بیماری‌های نادر با آن روند درمان سخت، طاقت‌فرسا و هزینه‌های هنگفت را نمی‌توان به چیزی غیر از منع شدن از تنفس تشبیه کرد.
برای درمان دخترم متحمل سختی‌های بسیاری شدیم
مادر نگار و ابوالفضل کارگر با اشاره به اینکه دو فرزند چهار و دوساله‌اش مبتلابه بیماری نادر پیکنودیس استوز هستند، پیرامون روند درمان فرزندانش می‌گوید: اکنون دو سال و نیم از زمان تشخیص بیماری دو فرزندم می‌گذرد و تا پیش‌ازاین دو عمل جراحی بر جمجمه نگار انجام شد که موفقیت‌آمیز نبوده است.
رقیه کاوی ادامه می‌دهد: به‌تازگی و با مراجعه به مرکز تخصصی کودکان در تهران یک جراحی دیگر انجام‌شده که ازنظر پزشک معالج درصد بالایی موفقیت‌آمیز بوده و اکنون باید درمان چشمان نگار آغاز شود چراکه این بیماری فشار چشم را بالا می‌برد و خطر نابینایی به دنبال دارد.
وی بابیان اینکه برای درمان دخترم متحمل سختی‌های بسیاری شدیم، اضافه می‌کند: برای درمان نگار دسترسی به پزشک متخصص مناسب سخت و وقت‌گیر بود و پزشکان شیراز به دلیل شرایط خاص فرزندم و نوع بیماری نادر در درمان چندان توانمند نبودند و ما را به مرکز تخصصی کودک در تهران معرفی کردند.
مادر نگار تصریح می‌کند که تاکنون هیچ نهادی از ما حمایت نکرده و تنها پس انتشار کلیپی که در آن به شرح وضعیت ناگوار نگار و ابوالفضل پرداخته‌ایم، کمی از کمک‌های مردمی بهره‌مند شده‌ایم.
بیمه سلامت، مشکل مضاعف
وضعیت معلق بیمه سلامت و عدم پذیرش این دفترچه این بیمه از سوی بیمارستان‌های خصوصی معضل دیگری است که خانواده کارگر برای مداوای فرزندانشان با آن مواجه هستند.
کاوی با اشاره به اینکه علاوه بر هزینه‌های جراحی، داروهای نگار و ابوالفضل بسیار گران‌قیمت بوده و هر نسخه آن‌ها چند میلیون تومان است، اظهار می‌کند: شرایط بیماری فرزندم به‌گونه‌ای است که روند درمان در بیمارستان خصوصی میسر است و پزشکان بیمارستان دولتی به وجود تلاش و پیگیری در تشخیص بیماری چندان موفق نبودند.
وی ادامه می‌دهد: بچه‌ها تحت پوشش بیمه سلامت هستند اما به دلیل عدم پذیرش بیمه سلامت توسط بیمارستان‌های خصوصی و باوجود هزینه‌های سنگین این بیمارستان‌ها، مشکلات ما چند برابر شده و خسته و کلافه شده‌ایم.
بی‌پولی مانع درمان ابوالفضل شده است
این بانوی دارابی می‌گوید: همسرم راننده است و درآمد ماهیانه او از یک و نیم میلیون تومان بیشتر نمی‌شود و ما غیر از نگار و ابوالفضل دو فرزند دیگر هم داریم که باید برای تحصیل و مایحتاج آن‌ها نیز هزینه کنیم در کنار این‌ها هزینه اجاره‌بهای منزل و خرج روزمره و... هم وجود دارد.
وی اضافه می‌کند: به دلیل نبودن امکان مالی هنوز درمان ابوالفضل را شروع نکرده‌ایم و ازآنجاکه طبق تشخیص پزشک، بیماری نگار بیشتر پیشرفت کرده در حال حاضر فقط به درمان دخترم پرداختیم اما چنان چه عوارض بیماری بر پسرم افزایش یابد باید او را نیز تحت عمل جراحی قرار دهیم.
مادر این دو کودک با صدایی خسته و بغض‌آلود می‌گوید: اگر ابوالفضل عمل نشود، چشمان او خاموش می‌شود...
از هستی به نیستی رسیدیم
مادر نگار و ابوالفضل با اشاره به شرایط طاقت‌فرسایی که در آن قرارگرفته‌اند بیان می‌کند: دردسر من فقط مداوا شدن نگار و ابوالفضل نیست بلکه پیگیری مراحل پیچیده درمان و هزینه‌های هنگفت آن در کنار رسیدگی به دو فرزند دیگرم در این شرایط است.
وی می‌افزاید: من و همسرم چگونه با نداری، یک‌تنه پیگیر روند درمان دو کودک با بیماری نادر و هزینه‌های میلیاردی درمان شویم؟
کاوی ضمن تشریح روحیات و رفتارهای نگار می‌گوید: نگار بچه خسته ناپذیر، باهوش و دانایی است و شرایط درمان را درک می‌کند، او پرسش‌های خاصی از من می‌پرسد. مثلاً می‌گوید: چرا ابوالفضل را درمان نمی‌کنیم؟ به او پاسخ می‌دهم برای اینکه دیگر پول‌نداریم. نگار می‌پرسد: یعنی به خاطر اینکه پول‌نداریم، باید از بین برویم!؟
وی ادامه می‌دهد: سؤالی که ما باید از مسؤولان بپرسیم نگار از من می‌پرسد و من هیچ پاسخی برایش ندارم...
کمک به بیماران صعب‌العلاج در قالب وام
مسؤول صندوق حمایت مجمع خیرین فارس در گفت‌وگو با خبرنگار فارس با اشاره به شیوه‌های حمایت از بیماران صعب‌العلاج می‌گوید: کمک به بیماران صعب‌العلاج در قالب معرفی آن‌ها به مراکز درمانی و داروخانه‌ها برای تخفیف در پرداخت هزینه درمان و دارو انجام می‌شود.
طباطبایی می‌افزاید: راه دیگر وام قرض‌الحسنه است که تحویل وام با ارائه اسناد پزشکی بیمار و ثبت آن در سامانه موجود، میسر می‌شود.
وی با اشاره به اینکه وام‌های مجمع خیرین سلامت 5 و 10 میلیون تومان است و در موارد خاص به 20 میلیون تومان هم می‌رسد، اضافه می‌کند: تعداد مراجعه‌کنندگان زیاد است و اگر متقاضیان کمتر بودند، سقف وام را افزایش می‌دادیم.
مسؤول صندوق حمایت مجمع خیرین فارس بیان می‌کند: سال گذشته دو میلیارد تومان وام قرض‌الحسنه به 500 بیمار متقاضی و 60 میلیون تومان کمک بلاعوض نیز به 350 بیمار ارائه‌شده است.
بهزیستی استان فارس نیز اعلام می‌کند که چنان چه بیمار موردنظر جز گروه هدف بهزیستی باشد با تشکیل کمیسیون می‌تواند از خدمات درمانی بهره‌مند شود اما هزینه درمان و مستمری، سقف معینی دارد و در مواردی که هزینه‌های درمان هنگفت باشد، کمک خیرین نیز باید جذب شود.
در ملاقاتی که روز دوشنبه 16 مهر ماه بین خانواده کارگر و نماینده مردم داراب در مجلس صورت گرفت، هماهنگی با سازمان بهزیستی کشور برای اسکان موقت خانواده بیمار در تهران، لزوم استفاده از مزایای قوانین خانواده‌های دومعلولیتی و هماهنگی با بهزیستی، ارسال خلاصه پرونده پزشکی نگار و ابوالفضل کارگر به دفتر وزیر بهداشت، تشکیل جلسه فوری با معاون پارلمانی وزیر بهداشت و تقویت کمپین مردمی جهت جمع‌آوری کمک‌های خیرین توسط نماینده داراب انجام می‌شود.
